Las ninas que se sacudian en Le Roy
En octubre de 2011, una animadora de diecisiete años llamada Katie Krautwurst se echó una siesta en Le Roy, un pequeño pueblo agrícola del oeste del estado de Nueva York. Al despertar, su mentón se proyectaba hacia delante por sí solo, su cara se contraía en gestos que ella no elegía y sus brazos salían disparados en sacudidas involuntarias. Era una alumna de sobresalientes sin ningún antecedente médico parecido.
En cuestión de días, su mejor amiga y compañera de animación, Thera Sanchez, despertó de su propia siesta tartamudeando, con la cabeza girando de golpe hacia un lado y los brazos agitándose. Después le ocurrió a otra chica del instituto. Y luego a otra.
En diciembre el recuento en el Le Roy Junior-Senior High School había llegado a una docena. En el transcurso de ese curso escolar, de octubre de 2011 a junio de 2012, resultaron afectadas unas veinte personas: dieciocho adolescentes chicas, un adolescente varón y una mujer de treinta y siete años. La mayoría eran estudiantes. Muchas se conocían entre sí. Varias eran animadoras o deportistas.
Los síntomas fueron coherentes en todo el grupo y graves. Estallidos verbales. Tics faciales. Sacudidas de extremidades. Habla tartamudeante. Episodios que parecían convulsiones. Brazos que se levantaban sin aviso en mitad de una frase. Los padres grabaron a sus hijas y las imágenes circularon. No eran quejas vagas, y persistieron durante meses en adolescentes que habían estado sanas.
Nunca se halló una causa. El Departamento de Salud del Estado de Nueva York analizó el edificio escolar, el terreno y el suministro de agua. Los investigadores buscaron moho, hongos, monóxido de carbono, productos químicos industriales, cualquier exposición compartida que pudiera explicar un conglomerado de casos. No encontraron nada. No había fuga tóxica en las paredes, ni pozo contaminado, ni infección que pasara entre los alumnos, ni droga en sus organismos. Las autoridades comprobaron también un rumor que corrió rápido en internet, según el cual todas las chicas habían recibido la vacuna Gardasil contra el VPH, y no hallaron correlación alguna. Examinaron las actividades compartidas y no identificaron un solo hilo común que encajara con todos los casos.
La respuesta médica vino de Laszlo Mechtler, neurólogo del Dent Neurologic Institute de Buffalo, que trató a la mayoría de las alumnas afectadas. Con permiso de las familias hizo pública su conclusión: el diagnóstico individual era trastorno de conversión y, en conjunto, el grupo de casos era una enfermedad psicógena colectiva. En lenguaje más antiguo, histeria colectiva.
El trastorno de conversión es una afección reconocida en la que síntomas físicos genuinos, entre ellos tics, parálisis y episodios similares a convulsiones, son producidos por el sistema nervioso bajo estrés psicológico, sin que el paciente finja conscientemente nada. El sufrimiento es real; el mecanismo, según esta explicación, no es un veneno ni un germen. En un brote los síntomas se propagan socialmente, de un sistema nervioso estresado a otro, sobre todo entre personas que se ven a diario. Mechtler diagnosticó trastorno de conversión a ocho alumnas, identificó a unas pocas con afecciones previas relacionadas con tics y descartó expresamente el síndrome de Tourette y un agente infeccioso como motor del conglomerado.
Las familias rechazaron el diagnóstico. Organizaron su propio grupo de presión y exigieron una investigación ambiental más amplia. Su objeción era sencilla: habían grabado a sus hijas convulsionando, y una etiqueta psicológica no ofrecía tratamiento ni responsables.
En ese punto el caso salió de la prensa local. En enero de 2012 dos de las chicas aparecieron en el programa Today de la NBC, con tics visibles ante la cámara, describiendo su frustración por haber recibido una explicación psicológica y ser enviadas a casa. Siguieron otros programas nacionales. La activista ambiental Erin Brockovich envió entonces investigadores a Le Roy, centrados en un episodio de la historia local: en diciembre de 1970 un tren del Lehigh Valley Railroad había descarrilado a unas tres o cuatro millas de la escuela, derramando en el suelo una gran cantidad de tricloroetileno, un disolvente industrial conocido como TCE, junto con cianuro. El TCE es una neurotoxina documentada.
El estado denegó al equipo de Brockovich el acceso al lugar del descarrilamiento, lo que alimentó la sospecha local de un encubrimiento. Los análisis de suelo y agua sí se llevaron a cabo. Los resultados no mostraron contaminación en niveles capaces de producir los síntomas. Los investigadores señalaron además que la distribución de la enfermedad no encajaba con un envenenamiento: los casos se concentraban en chicas adolescentes de un mismo grupo social de un mismo instituto, mientras que hermanos, profesores, niños más pequeños del mismo edificio y vecinos que habían vivido junto a la vía durante cuarenta años quedaron indemnes.
Una tercera opinión médica llegó de Rosario Trifiletti, neurólogo pediátrico de Nueva Jersey, que examinó a varias de las chicas y sostuvo que padecían PANDAS, parte de la categoría más amplia que hoy suele llamarse PANS. En esa afección una infección común, clásicamente el estreptococo del grupo A, induce al sistema inmunitario a producir anticuerpos que atacan por error el cerebro, causando tics de aparición súbita y conducta obsesivo-compulsiva. Trifiletti informó de indicios de infección en las chicas que analizó y puso a algunas en tratamiento antibiótico. Algunas familias refirieron mejoría.
Ninguno de los patrones implicados era nuevo para la medicina. La enfermedad psicógena colectiva es uno de los fenómenos más antiguos documentados en el campo, desde las manías danzantes de la Europa medieval a los desvanecimientos en conventos y a la epidemia del escarabajo de junio de 1962, cuando trabajadoras de una fábrica textil estadounidense enfermaron por oleadas convencidas de que un insecto llegado en una partida de tela las estaba picando. Nunca se encontró ese insecto. Las condiciones recurrentes son constantes: instituciones cerradas, ansiedad ambiental alta, una explicación física verosímil al alcance de la mano y una población, muy a menudo de mujeres jóvenes, en contacto permanente entre sí.
Le Roy añadió un elemento nuevo. Se describió entonces como el primer brote de este tipo propagado a través de las redes sociales. Las alumnas se observaban unas a otras en Facebook, YouTube y Twitter, veían los tics y leían las actualizaciones, en lugar de encontrárselos solo en un pasillo del instituto.
La recuperación siguió el ritmo de la atención. A medida que la cobertura mediática se apagaba y los médicos instaban a las chicas a mantenerse alejadas de la televisión y de las actualizaciones de síntomas de las demás en internet, muchas mejoraron de forma sostenida. Para el curso siguiente los tics habían cesado en gran medida y los equipos de televisión se habían marchado. Una de las chicas fue finalmente diagnosticada de síndrome de Tourette. El resto volvió a la vida corriente. El edificio escolar dio limpio, el agua dio limpia y nunca se identificó ningún agente.
Conclusiones y preguntas abiertas
Se plantearon tres explicaciones, y cada una tiene una debilidad que mantiene abierto el caso.
El veredicto oficial, de Mechtler y coherente con las conclusiones del departamento de salud del estado, es la enfermedad psicógena colectiva. Sus fortalezas son considerables: el perfil demográfico coincide con brotes registrados durante siglos, en abrumadora mayoría entre chicas adolescentes de grupos muy cohesionados como escuelas, conventos y fábricas; los análisis ambientales exhaustivos no dieron nada; y la recuperación se correlacionó estrechamente con la distancia respecto de las cámaras y de los partes de síntomas ajenos, que es como se comporta un trastorno impulsado por el estrés y transmitido socialmente, y no como se comporta un vertido químico ni una infección estreptocócica. Su debilidad es que se trata de un diagnóstico por exclusión. No existe prueba de laboratorio que confirme el trastorno de conversión, de modo que la conclusión descansa en no haber hallado otra cosa y no puede verificarse caso por caso.
La teoría ambiental, defendida por Brockovich y por muchas de las familias, apuntaba al vertido de TCE y cianuro de 1970 cerca de la escuela. Su fuerza es que el vertido fue real, que el TCE es genuinamente neurotóxico y que la negativa del estado a permitir el acceso al lugar nunca se explicó de forma adecuada. Su debilidad es la forma del brote. La contaminación del agua subterránea no selecciona a chicas adolescentes de un grupo de amigas dejando indemnes a sus hermanos, a sus profesores y a cuarenta años de vecinos, y los análisis realizados no hallaron niveles capaces de justificar los síntomas.
La teoría autoinmune, de Trifiletti, ofrecía un mecanismo físico en el PANDAS o el PANS. Su fuerza es que la afección es real y que él informó de marcadores de infección en las pacientes que analizó. Sus debilidades son la rareza del cuadro, que hace difícil conciliar una docena o más de casos simultáneos en una sola escuela y un solo círculo social con lo que se sabe de su incidencia, y el hecho de que la mejoría con antibióticos no prueba la causa, ya que los síntomas crecían y decrecían por su cuenta y el tratamiento cargaba un peso de placebo evidente para familias asustadas.
Hay además una teoría abierta sobre cómo se gestionó el caso, no sobre qué lo causó. Algunos sostienen que el diagnóstico psicógeno resultó conveniente para todas las instituciones implicadas, porque si los síntomas nacían del propio sistema nervioso de las pacientes, entonces el viejo vertido del ferrocarril pasa a ser irrelevante, la negativa del estado a abrir el lugar del descarrilamiento pasa a ser defendible y nadie debe una limpieza ni una disculpa. Antropólogos que estudiaron Le Roy, entre ellos Robert Goldstein y Kira Hall, formularon por escrito una versión de este argumento: el vocabulario de la neurociencia, cualquiera que fuese su exactitud, se empleó de un modo que cerró la investigación ambiental antes de terminarla. Es una afirmación sobre conducta institucional, no una prueba de contaminación, y por sí sola no vuelve falso el diagnóstico.
Lo que queda sin explicar es más estrecho que la discusión pública. Nadie estableció cuáles de la veintena de casos fueron orgánicos y cuáles se transmitieron socialmente, y el número de diagnósticos formales de trastorno de conversión, ocho, queda muy por debajo del total de afectadas. El primer caso nunca se explicó más allá del propio diagnóstico. Y el mecanismo por el que los síntomas viajaron por pantallas en vez de por pasillos se describió, pero nunca se midió.
De ahí salen las preguntas abiertas. ¿Puede atribuirse un brote a la transmisión psicológica cuando no hay prueba positiva de ella, sino solo ausencia de alternativas? ¿Se cerró antes de tiempo la investigación ambiental, y habría cambiado algo una investigación completa? Y si las redes sociales pueden llevar síntomas entre personas que nunca comparten una habitación, ¿cómo reconocería alguien el próximo brote de este tipo, o lo distinguiría de una enfermedad física con causa física?