הבנות המפרכסות של לה רוי
באוקטובר 2011 נשכבה לתנומת צהריים מעודדת בת שבע עשרה בשם קייטי קראוטוורסט, בלה רוי, עיירה חקלאית קטנה במערב מדינת ניו יורק. כשהתעוררה, סנטרה נדחק קדימה מעצמו, פניה נמשכו להבעות שלא בחרה בהן, וזרועותיה נזרקו בעוויתות חדות בלתי רצוניות. היא הייתה תלמידה מצטיינת, בלי שום עבר רפואי מסוג זה.
בתוך ימים התעוררה חברתה הטובה ועמיתתה בקבוצת המעודדות, ת'רה סאנצ'ז, מתנומה משלה כשהיא מגמגמת, ראשה נחבט לצדדים וזרועותיה מתנופפות. אחר כך זה קרה לנערה נוספת בבית הספר. ואחר כך לעוד אחת.
עד דצמבר הגיע המספר בחטיבה ובתיכון של לה רוי לתריסר. במהלך אותה שנת לימודים, מאוקטובר 2011 עד יוני 2012, נפגעו כעשרים איש: שמונה עשרה נערות, נער אחד, ואישה אחת בת שלושים ושבע. רובם היו תלמידים. רבים הכירו זה את זה. כמה מהן היו מעודדות או ספורטאיות.
התסמינים היו עקביים בקרב הקבוצה וחמורים. התפרצויות קוליות. עוויתות בפנים. עוויתות בגפיים. דיבור מגומגם. אפיזודות שנראו כמו התקפים. זרועות שהתרוממו בלי אזהרה באמצע משפט. הורים תיעדו את בנותיהם בווידאו, והצילומים הופצו. אלה לא היו תלונות מעורפלות, והן נמשכו חודשים אצל בני נוער שהיו בריאים.
מעולם לא נמצאה סיבה. משרד הבריאות של מדינת ניו יורק בדק את מבנה בית הספר, את השטח ואת אספקת המים. החוקרים חיפשו עובש, פטריות, חד-תחמוצת הפחמן, כימיקלים תעשייתיים, כל חשיפה משותפת שיכולה להסביר אשכול. הם לא מצאו דבר. לא הייתה דליפה רעילה בקירות, לא באר מזוהמת, לא זיהום שעבר בין התלמידים, ולא סם במערכותיהם. הרשויות בדקו גם שמועה שהתפשטה במהירות ברשת, ולפיה כל הנערות קיבלו את חיסון גרדסיל נגד HPV, ולא מצאו כל מתאם. הן בחנו פעילויות משותפות ולא זיהו חוט מקשר אחד שהתאים לכל המקרים.
התשובה הרפואית באה מלסלו מכטלר, נוירולוג במכון הנוירולוגי דנט בבאפלו, שטיפל ברוב התלמידות שנפגעו. באישור המשפחות פרסם את מסקנתו: האבחנה הפרטנית היא הפרעת המרה, ובמאוחד האשכול הוא מקרה של תחלואה פסיכוגנית המונית. בלשון מיושנת יותר, היסטריה המונית.
הפרעת המרה היא מצב מוכר שבו תסמינים גופניים אמיתיים, ובהם עוויתות, שיתוק ואפיזודות דמויות התקף, מיוצרים על ידי מערכת העצבים תחת לחץ נפשי, בלי שהמטופל מעמיד פנים במודע. הסבל אמיתי; המנגנון, לפי הסבר זה, אינו רעל ואינו חיידק. בהתפרצות התסמינים מתפשטים באופן חברתי, ממערכת עצבים לחוצה אחת לאחרת, במיוחד בין אנשים הרואים זה את זה יום יום. מכטלר אבחן שמונה תלמידות בהפרעת המרה, זיהה כמה עם מצבים קודמים הקשורים בעוויתות, ושלל במפורש את תסמונת טורט וגורם מדבק כמניע האשכול.
המשפחות דחו את האבחנה. הן הקימו קבוצת מאבק משלהן ודרשו חקירה סביבתית נוספת. התנגדותן הייתה ישירה: הן צילמו את ילדיהן מתעוותים, ותווית נפשית לא הציעה טיפול ולא הציעה אחריות.
בשלב הזה יצא המקרה מן החדשות המקומיות. בינואר 2012 הופיעו שתיים מן הנערות בתוכנית "טודיי" של NBC, מתעוותות באופן נראה לעין מול המצלמה ומתארות את התסכול מכך שקיבלו הסבר נפשי ונשלחו הביתה. תוכניות ארציות נוספות עקבו. הפעילה הסביבתית ארין ברוקוביץ' שלחה אז חוקרים ללה רוי, בהתמקדות בפרט מן ההיסטוריה המקומית: בדצמבר 1970 התהפכה רכבת של מסילת לייהיי ואלי במרחק כשלושה עד ארבעה מיילים מבית הספר, ושפכה לאדמה כמות גדולה של טריכלורואתילן, ממס תעשייתי המכונה TCE, יחד עם ציאניד. TCE הוא נוירוטוקסין מתועד.
צוותה של ברוקוביץ' לא קיבל מן המדינה גישה לאתר ההתהפכות, מה שהזין את החשד המקומי בטיוח. בדיקות קרקע ומים כן נערכו. התוצאות לא הראו זיהום ברמות שיכולות להפיק את התסמינים. החוקרים ציינו גם שהתפלגות התחלואה לא התאימה להרעלה: המקרים התרכזו בקרב נערות בקבוצה חברתית אחת בבית ספר אחד, בעוד אחים, מורים, ילדים צעירים באותו מבנה ותושבים שחיו לצד המסילה ארבעים שנה לא נפגעו.
דעה רפואית שלישית באה מרוסאריו טריפילטי, נוירולוג ילדים מניו ג'רזי, שבדק כמה מן הנערות וטען שהן סובלות מ-PANDAS, חלק מן הקטגוריה הרחבה המכונה כיום PANS. במצב זה זיהום נפוץ, בקלאסיקה סטרפטוקוקוס מקבוצה A, מדרבן את המערכת החיסונית לייצר נוגדנים התוקפים בטעות את המוח, ומחוללים עוויתות והתנהגות טורדנית-כפייתית בהופעה פתאומית. טריפילטי דיווח שמצא סימני זיהום בנערות שבדק והעמיד חלק מהן על אנטיביוטיקה. כמה משפחות דיווחו על שיפור.
אף אחת מן התבניות האלה לא הייתה חדשה לרפואה. תחלואה פסיכוגנית המונית היא מן התופעות המתועדות הוותיקות בתחום, מטירופי המחול של אירופה של ימי הביניים, דרך אפיזודות של התעלפות במנזרים, ועד מגפת חיפושית יוני של 1962, שבה עובדים במטווייה אמריקאית חלו בגלים בהיותם משוכנעים שחרק במשלוח בדים עוקץ אותם. חרק כזה לא נמצא לעולם. התנאים החוזרים עקביים: מוסדות סגורים, חרדה סביבתית גבוהה, הסבר גופני סביר בהישג יד, ואוכלוסייה, לעתים קרובות מאוד נשים צעירות, בקשר מתמיד זו עם זו.
לה רוי הוסיפה מרכיב חדש אחד. באותה עת תוארה כהתפרצות הראשונה מסוגה שהתפשטה דרך הרשתות החברתיות. התלמידות צפו זו בזו בפייסבוק, ביוטיוב ובטוויטר, ראו את העוויתות וקראו את העדכונים, ולא רק נפגשו בהם במסדרון בית הספר.
ההתאוששות עקבה אחר תשומת הלב. כשדעכה הסקירה התקשורתית, וכשקראו הרופאים לנערות להתרחק מן הטלוויזיה ומעדכוני התסמינים של זו את זו ברשת, רבות מהן הלכו והשתפרו. עד שנת הלימודים שלאחר מכן חדלו העוויתות במידה רבה וצוותי החדשות הלכו. נערה אחת אובחנה בסופו של דבר בתסמונת טורט. השאר חזרו לחיים רגילים. מבנה בית הספר נבדק ונמצא נקי, המים נבדקו ונמצאו נקיים, וגורם לא זוהה לעולם.
מסקנות ושאלות פתוחות
שלושה הסברים הועלו, ולכל אחד חולשה שמשאירה את המקרה פתוח.
הפסיקה הרשמית, של מכטלר ובהתאם למסקנות משרד הבריאות של המדינה, היא תחלואה פסיכוגנית המונית. חוזקותיה משמעותיות: הפרופיל הדמוגרפי מתאים להתפרצויות שתועדו מאות שנים, ברוב מכריע בקרב נערות בקבוצות מלוכדות כמו בתי ספר, מנזרים ומפעלים; בדיקות סביבתיות ממוצות לא הפיקו דבר; וההתאוששות התאימה בקירוב רב למרחק מן המצלמות ומעדכוני התסמינים ההדדיים, וכך מתנהגת הפרעה מונעת-לחץ ומועברת חברתית, ולא כך מתנהגים שפך כימי או זיהום סטרפטוקוקלי. חולשתה היא שזו אבחנה מתוך שלילה. אין בדיקת מעבדה שמאשרת הפרעת המרה, ולכן המסקנה נשענת על הכישלון למצוא דבר אחר, ואינה ניתנת לאימות מקרה אחר מקרה.
התיאוריה הסביבתית, שקידמו ברוקוביץ' ורבות מן המשפחות, הצביעה על שפך ה-TCE והציאניד מ-1970 סמוך לבית הספר. חוזקה הוא שהשפך היה ממשי, ש-TCE הוא נוירוטוקסי באמת, ושסירובה של המדינה לאפשר גישה לאתר לא הוסבר מעולם כראוי. חולשתה היא צורת ההתפרצות. זיהום מי תהום אינו בורר נערות בקבוצת חברות אחת ופוסח על אחיהן, על מוריהן ועל ארבעים שנות שכנים, והבדיקות שנערכו לא מצאו רמות שיכולות להסביר את התסמינים.
התיאוריה האוטואימונית, של טריפילטי, הציעה מנגנון גופני ב-PANDAS או ב-PANS. חוזקה הוא שהמצב אמיתי ושהוא דיווח על סמני זיהום במטופלות שבדק. חולשותיה הן נדירותו של המצב, שמקשה ליישב תריסר מקרים ויותר בבית ספר אחד ובמעגל חברתי אחד עם מה שידוע על שכיחותו, והעובדה ששיפור תחת אנטיביוטיקה אינו הוכחה לסיבה, שכן התסמינים גברו ונחלשו מעצמם והטיפול נשא משקל פלצבו ברור למשפחות מבוהלות.
יש גם תיאוריה פתוחה על אופן הטיפול במקרה ולא על מה שגרם לו. יש הטוענים שהאבחנה הפסיכוגנית הייתה נוחה לכל המוסדות המעורבים, שכן אם התסמינים נבעו ממערכות העצבים של המטופלות עצמן, אז השפך הישן של הרכבת נעשה בלתי רלוונטי, סירובה של המדינה לפתוח את אתר ההתהפכות נעשה בר-הגנה, ואין חייבים לאיש שיקום או התנצלות. אנתרופולוגים שחקרו את לה רוי, ובהם רוברט גולדשטיין וקירה הול, העלו גרסה של הטענה הזאת בכתב: אוצר המילים של מדעי המוח, ותהא דיוקו אשר יהיה, הופעל באופן שסגר את החקירה הסביבתית לפני שהסתיימה. זו טענה על התנהלות מוסדית, לא ראיה לזיהום, והיא כשלעצמה אינה הופכת את האבחנה לשגויה.
מה שנותר בלתי מוסבר צר מן הוויכוח הציבורי. איש לא קבע אילו מבין כעשרים המקרים היו אורגניים ואילו הועברו חברתית, ומספר האבחנות הפורמליות של הפרעת המרה, שמונה, נמוך בהרבה מסך הנפגעים. המקרה הראשון לא הוסבר מעולם מעבר לאבחנה עצמה. והמנגנון שבו נעו התסמינים דרך מסכים ולא דרך מסדרונות תואר אך לא נמדד.
מכאן נובעות השאלות הפתוחות. האם אפשר לייחס התפרצות להעברה נפשית כשאין לה בדיקה חיובית אלא רק היעדר חלופות? האם החקירה הסביבתית נסגרה בטרם עת, והאם חקירה שהושלמה הייתה משנה דבר? ואם הרשתות החברתיות יכולות לשאת תסמינים בין אנשים שאינם חולקים חדר, כיצד יזהה מישהו את ההתפרצות הבאה מסוג זה, או יבחין בינה לבין מחלה גופנית בעלת סיבה גופנית?